Dementie is een thema waar veel over te vertellen valt.
In het kader van dit artikel kan ik slechts enkele punten
aanstippen maar het is, denk ik, belangrijk om over dit
thema na te denken: zoals vroeger kanker een taboe
was waar niet veel over werd gesproken, omdat deze
ziekte zoveel angst opriep, lijkt nu dementie een ziekte
die angst oproept. Vroeger werd de naam kanker zelfs
niet genoemd maar werd er gesproken over
‘die gevreesde ziekte.’ Het lijkt erop dat dementie in
deze tijd dezelfde angsten oproept zoals vroeger met
kanker het geval was.
Die angst werkt natuurlijk door in de manier wij met
deze ziekte omgaan: het pleidooi voor euthanasie bij
dementie heeft naar mijn mening alles met deze angst
te maken.
Voor mensen die met deze ziekte hebben te maken,
of omdat deze ziekte hen zelf betreft, of omdat
iemand in hun omgeving dement werd, is dit een
zware last die we niet moeten onderschatten.
Voor familie en geliefden van iemand met dementie
is het intens verdrietig en pijnlijk te moeten meemaken
dat je partner, je zus of je moeder op een zeker niet
goed meer herkent en je naam niet meer weet.
De mantelzorgers van deze mensen krijgen meer dan
gemiddeld een burn-out, depressies en lichamelijke
ziekten.
De vraag die alle mensen bezighoudt die te maken
hebben met dementie is: hoe moeten we met deze
ziekte omgaan? Is dementie alleen maar zinloos, of
heeft het misschien toch een verborgen zin?
Steeds meer mensen komen in deze tijd tot de
conclusie dat dementie een zinloos lijden is en trekken
daaruit de conclusie dat we elkaar en onszelf dit lijden
moeten besparen en euthanasie in dit geval moeten
toestaan.
De NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een
Vrijwillig Levenseinde, pleit daar nu al jaren voor en
mede dankzij een sterke lobby van deze vereniging
is het op dit moment ook bij beginnende dementie
wettelijk toegestaan om voor euthanasie te kiezen.
Het angstbeeld
Waarom zijn velen eigenlijk zo bang voor dementie?
Omdat de mens bij dementie langzamerhand de
controle over zichzelf en zijn leven kwijtraakt.
Hij of zij weet niet altijd meer waar hij is en heeft dus
last van oriëntatieverlies. Daarnaast vergeet iemand
die dementeert meer en meer namen en gezichten.
Soms worden dementerende mensen daar angstig
en onzeker van en sommigen ook wantrouwend.
Eigenlijk is dat het beeld iemand met dementie
geworden: een verward en soms ook wantrouwend
en angstig mens.
Het is belangrijk om ons te realiseren dat lang niet
iedereen met deze ziekte zo is, en zo reageert op het
verlies van de cognitieve functies, het vermogen tot
denken. Bij een goede verzorging blijkt bijvoorbeeld
iemand met dementie in staat is om andere aspecten
van zichzelf te ontwikkelen, met name de gevoelskanten
en de kunstzinnige aspecten van zijn wezen.
Een prachtig voorbeeld vond ik het verhaal over een
een vrouw met dementie die, geholpen door haar
omgeving, een nieuwe carrière als schilderes was
begonnen en daarbij zichtbaar van genoot. Op een
zeker moment hield ze zelfs, met hulp van haar
verzorgenden een tentoonstelling van haar schilderijen,
waarbij ze een toespraak hield om haar werk toe te
lichten. (1) Haar schilderijen maakten indruk omdat
ze mooi en verzorgd waren.
Vele mensen die te maken hebben met iemand die lijdt
aan dementiezien echter vooral de negatieve aspecten,
de verwardheid, angst en wantrouwen.
Het lijkt vaak, of zij zich niet bewust zijn dat het bij een
zorgvuldige en liefdevolle verzorging, het mogelijk is
andere aspecten van hun wezen actief te maken en te
stimuleren. Daardoor staren ze zich blind op de negatieve
aspecten van dementie: de verwarring en de angsten.
Het lijkt vaak, of velen zich (onbewust) de vraag stellen:
als deze ziekte mij nu zou overkomen?
Wat zou ik dan willen? Die vraag alleen al roept bij velen
zo’n angstig schrikbeeld op dat zij als vanzelf tot de
conclusie komen: euthanasie is misschien het beste
antwoord op dementie.
Overgave en je laten verzorgen…
De angst voor dementie hangt ook samen met de
groeiende onmacht om afhankelijk van anderen te zijn.
Wat de generaties voor ons nog konden: zich in
vertrouwen over te geven, kunnen de meesten van ons
niet meer. Wij willen vooral onafhankelijke mensen zijn
die zelf de regie over ons leven in handen hebben.
Niet voor niets zijn er allerlei cursussen waar je leert om
in je eigen kracht te staan en voor jezelf op te komen.
Afhankelijk zijn van anderen en daardoor anderen tot
last worden, lijkt in onze tijd een onoverkomelijk
schrikbeeld. We willen wel voor anderen zorgen, maar
niet voor ons laten zorgen. We willen wel geven, maar
zijn niet goed in staat om te ontvangen.
Een voorbeeld gegeven door de NVVE, is dit:
mevrouw B. wordt opgenomen op een
ouderenafdeling psychiatrie van het ziekenhuis.
Ze gaat langzaam achteruit en krijgt
geheugenproblemen, weet af en toe niet goed meer
waar ze is (oriëntatieverlies) en verliest daarmee
iets van de controle over haar leven.
Als er wordt besloten tot overplaatsing naar een
verpleeghuis, vraagt ze om euthanasie.
Haar kinderen ondersteunen haar verzoek, omdat ze
de angst van hun moeder begrijpen dat ze bij het
voortschrijden van haar ziekte de controle over zichzelf
volledig zal verliezen. Haar verzoek wordt ingewilligd en
door middel van euthanasie wordt er een einde gemaakt
aan haar leven.
Het is slechts een van de vele voorbeelden.
Voor mensen die geen weet hebben van een leven na
de dood en die dit aardse leven niet zien als een leerschool
waar wij ingrijpende lessen komen leren, is euthanasie in
het geval van mevrouw B. vanzelfsprekend:
waarom zou je meer lijden dan nodig is?
Anderen hebben daarentegen het gevoel dat mevrouw B.
zichzelf door de keuze voor euthanasie de mogelijkheid
ontneemt om een belangrijke levensles te leren: die van
overgave en loslaten. En natuurlijk heeft dat gevolgen
voor het leven na de dood en voor een volgende incarnatie.
Het aardse leven als levensles
Elisabeth Kübler-Ross heeft in haar voordrachten en in
haar boeken steeds weer benadrukt dat ons aardse
leven een voortdurende reeks van levenslessen bevat.
Wanneer we bereid zijn deze lessen te leren en eraan te
groeien, keren we rijker terug naar huis; de geestelijke
wereld, dan we waren toen we naar de aarde kwamen.
Ook de laatste levensfase houdt een levensles in.
Dikwijls is dat, zoals ik hierboven aangaf, de les om te
ontvangen, in plaats van te geven.
Om afhankelijk te durven zijn, in plaats van autonoom,
om dankjewel te leren zeggen of te denken, in plaats
van alsjeblieft.
Iedere ouder wordene mens heeft meer dan vroeger
hulp van anderen nodig en verliest daarmee iets van
zijn autonomie en zelfstandigheid.
Als we langzaam naar de dood toeleven, zegt
Kübler-Ross, staat de laatste fase van ons leven niet
langer in het teken van fysieke genezing, maar in het
teken van geestelijke genezing en dus heel wording.
Ze Schrijft: mijn doodzieke patiënten werden nooit beter
in de fysieke betekenis, maar in emotioneel en geestelijk
opzicht ging het met hen wel beter dan de meeste
gezonde mensen. Volgens Kübler-Ross is het in wezen
een geschenk als we na een actief leven gedurende de
ouderdom nog iets van die andere kant mogen leren:
overgave, ontvangen en afhankelijk durven zijn.
Wie deze les aanvaardt en zich die stap voor stap eigen
maakt, keert na de dood als een rijker mens terug naar
huis en zal ook een volgend leven als een wijzer en
evenwichtiger mens mogen beginnen.
Een nieuwe manier van de wereld verkennen
En dementie dan? Wat zou daarvan de levensles kunnen zijn?
Om te leren daar iets van aan te voelen, is het belangrijk ons
te realiseren, wat er nu eigenlijk gebeurt bij dementie.
Omdat fysieke hersenen worden aangetast bij dementie,
verliezen we allerlei functies die met het denken
samenhangen: geheugen, spraak en oriëntatie bijvoorbeeld.
Daarmee verliezen wij ook onze autonomie: het vermogen
om zelf sturing te geven aan ons leven.
Maar andere vermogens krijgen daardoor juist meer ruimte:
ons voelen, ons onbevangen en puur waarnemen van de
dingen en de mensen, zoals een jong kind dat nog doet.
Je mag daarom zeggen dat dementie ook nieuwe kansen
en nieuwe ontwikkelingsmogelijkheden biedt.
Een vrouw die altijd aan het piekeren was en angstig in het
leven stond, werd door dementie een ander mens:
vriendelijker en meer ontspannen.
Ook raakte ze de mensen veel meer aan, iets wat ze vroeger
zelden of nooit deed. Natuurlijk waren er bij haar ziekte ook
zorgen en problemen, maar toch kon haar man zeggen:
‘Ik zie dat dementie mijn vrouw een tweede kans geeft om
op een nieuwe manier de wereld te verkennen
en tegemoet te treden.’
Valideren
In een gevorderd stadium van dementie, dat wel het
stadium van het verdwaalde ik wordt genoemd, is het
niet meer mogelijk om iemand met dementie in de
werkelijkheid terug te roepen. Deze leeft in het verleden
en denkt dat bijvoorbeeld de ouders en grootouders
nog leven. In dit stadium verwerkt de zieke onbewust
in het verborgene van de ziel het verleden: het is een
echt verwerkingsproces.
Als iemand met dementie in die fase zegt: opa staat
op mij te wachten, heeft het geen zin om te zeggen dat
opa al lang door is; dat dringt niet meer tot hem door.
Wel heeft het zin te vragen, waarom opa op hem wacht
en wat ze dan samen gaan doen.
Op die manier bevestig je de herbeleving van de zieke
in plaats van die te ontkennen: de zieke leeft helemaal
in het verleden en op dat moment zijn opa en de
ontmoeting voor hem of haar werkelijkheid.
Voor een mantelzorger is het niet gemakkelijk om zo
te reageren, maar het is wel belangrijk dat te leren.
Deze manier van reageren wordt wel validation of
valideren genoemd, wat bekrachtigen of bevestigen
betekent. We zien in dit voorbeeld dat door het verlies
van het denkvermogen een herbeleving van het
verleden mogelijk wordt. Het korte termijn geheugen
wordt het eerst aangetast, het lange termijn geheugen
komt daardoor sterker dan vroeger naar boven.
Deze herbeleving geeft iemand met dementie, de
mogelijkheid om in het verborgene van de ziel
allerlei gebeurtenissen uit de jeugd alsnog te
verwerken en los te laten. (2)
Dat is wel bijzonder, want dat houdt in dat deze fase,
hoe verdrietig ook voor de omgeving, een zinvolle
fase kan zijn. Daardoor zal de zieke straks immers, in een
leven na de dood en in het volgende leven als een wijzer
mens verder mogen gaan: als iemand die geleerd heeft
van het leven en daaraan gerijpt is.
Het lijkt mij ongelooflijk belangrijk dat wij in juist deze
tijd over déze aspecten van dementie leren nadenken.
Hans Stolp
(1) Jan Pieter van der Steen, Dementie, Achtergronden
en praktijkervaringen. Uitg. Christofoor, 2009 blz. 11
(2) Door dementie en de aftakeling van de fysieke hersens
wordt het ik (of de geest) meer en meer uit het fysieke
lichaam geworpen. Daardoor werkt het ik niet langer via
de fysieke hersens op de ziel van mensen met dementie in,
maar van buitenaf. Denk maar aan iemand die in coma ligt
en toch kan horen wat anderen zeggen: hij hoort dat
door middel van zijn ik of zijn geest die nu buiten het
lichaam zweven.